La Diputaci贸n ayuda con 5.000 euros a un proyecto de investigaci贸n sobre el S铆ndrome de Lowe
CGP/DICYT El presidente de la Diputación de Palencia, José María Hernández, y el presidente de la Asociación Española de Síndrome de Lowe, Manuel Armayones, han firmado hoy un convenio de colaboración por valor de 5.000 euros, para ayudar a la asociación en el desarrollo del proyecto de investigación I Lowe You!, cuyo objetivo es poder confeccionar un registro europeo de casos y un mejor conocimiento de la enfermedad gracias al estudio de los mismos. Con este apoyo, la Asociación financiará uno de los tres años que durará el proyecto.
Durante la firma del convenio, Pedro Tejido – padre del niño palentino afectado por el síndrome- ha agradecido el apoyo mostrado por la Institución provincial, “porque es un avance muy importante para la investigación de la enfermedad”. El proyecto I Lowe You! se basa en la "inteligencia colectiva", mediante la estrecha colaboración entre médicos y familiares de niños/chicos con el síndrome de la enfermedad. Mediante esta fórmula se consigue aproximar el conocimiento científico de los profesionales sanitarios al conocimiento y experiencia diaria de los cuidadores.
Conocer las afectaciones de la enfermedad, los efectos secundarios de los medicamentos, las necesidades psicosociales de los niños y su entorno familiar próximo, etc. permitirá una mejor intervención centrada en poder alcanzar la máxima calidad de vida para los pacientes y cuidadores con la finalidad de poder confeccionar un registro europeo de casos y un mejor conocimiento de la enfermedad gracias al estudio de los mismos, según la información de la Diputación recogida por DiCYT.
Síndrome de Lowe
El Síndrome de Lowe es un error congénito del metabolismo causante de una enfermedad que afecta a muchos órganos, principalmente se caracteriza por la afectación neurológica, renal y oftalmológica. Se trata de una enfermedad muy poco frecuente, con una prevalencia estimada en la población de 1 de cada 500.000 habitantes. Afecta casi exclusivamente a los niños (varones), está relacionada con mutaciones en un gen presente en el cromosoma X, siendo les madres portadoras de la enfermedad.