Health Spain Bruselas, Internacional, Friday, November 04 of 2005, 14:50

Una red europea de biobancos proporciona material biológico humano para investigar enfermedades raras

Este tipo de dolencias afecta a entre 24 y 36 millones de personas en la Unión Europea

IR/DICYT EuroBioBank es el nombre de la primera red de bancos biológicos de Europa, que ofrece cerca de 150.000 muestras documentadas y aproximadamente 65.000 muestras de ADN y tejidos para la investigación de enfermedades raras. El consorcio está integrado por 12 biobancos y dirigido por la doctora Cécile Jaeger.

En el proyecto, que ha tenido una duración de 36 meses y cuyo fin está previsto para diciembre de este año, intervienen 16 socios de ocho países europeos (Bélgica, Francia, Alemania, Hungría, Italia, Malta, Eslovenia y España) entre los que figuran 12 bancos de tejidos académicos o privados, dos empresas de servicios informáticos, una empresa de biotecnología y Eurordis, la organización europea para enfermedades raras que tomó la iniciativa.

Las actividades de esta red están subvencionadas por el V Programa Marco de Investigación de la UE, y cuenta con una dotación de 1’2 millones de euros a través del programa de calidad de vida y gestión de los recursos vivos del mismo. Los biobancos y su personal están financiados, sin embargo, por sus propias instituciones o mediante organizaciones benéficas. El objetivo es conseguir desarrollar medios de autofinanciación para asegurar la continuidad del consorcio más allá de 2005.

En cuanto a sus trabajos, EuroBioBank se centra en la aplicación de criterios de alta calidad para las prácticas comunes de los bancos, tales como recogida, transporte, almacenamiento e intercambio de material biológico, adaptadas todas ellas a cada tipo de material, ya sea ADN, tejido o células. Se incluye, igualmente, el desarrollo de procedimientos de funcionamiento estándar para la preparación y el desarrollo de materia biológico, así como el planteamiento de cuestiones éticas relacionadas con la recogida e intercambio de muestras de ADN, células y tejidos de enfermedades raras.

La comunicación entre los socios y la concienciación de la comunidad científica de la existencia e importancia de la red es otra de las áreas centrales del proyecto EuroBioBank, proceso que desarrolla a través de programas de formación y actividades informativas y permitiendo el acceso a la red en Internet tanto a investigadores como a pacientes de enfermedades raras y público en general, entendiendo esta actuación como vía fundamental de difusión del conocimiento colectivo adquirido por una red de archivos de biobancos.

La finalidad de estas decisiones es que, a largo plazo, cualquier investigador del mundo pueda acceder y buscar en la base de datos el material disponible en línea, facilitando el desarrollo de nuevas terapias para 30 millones de europeos.

Origen del proyecto

La idea de EuroBioBank surgió de la combinación de diversos elementos, pues mientras las publicaciones científicas sobre enfermedades raras subrayaban las dificultades para encontrar material biológico de familias informativas –un proceso que puede suponer 10 años de trabajo- los familiares y pacientes afectados pos algunas de estas dolencias manifestaban su voluntad de participar de forma voluntaria en la investigación de sus enfermedades aportando muestras de sangre y otro material biológico. Además, era patente la necesidad de no malgastar o perder esas muestras una vez que cesaban las actividades investigadoras.

Por otra parte, la intensificación de la investigación genómica y la creación de los primeros biobancos por la asociación francesa de distrofia muscular, que promovió durante tiempo la recogida y almacenamiento de material biológico, y la emergencia de redes entre otros bancos franceses y europeos para intercambiar este material, contribuyó a perfilar el proyecto.