Un estudio alerta sobre la baja calidad de vida de los niños y adolescentes con parálisis cerebral
JPA/DICYT Una investigación realizada por el Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (Inico) de la Universidad de Salamanca ha analizado la calidad de vida de los niños y adolescentes con parálisis cerebral de Castilla y León, así como los factores ambientales que pueden influir en ella. El estudio analiza la percepción de los afectados y de sus padres y trata de identificar los factores que influirían de forma positiva en el nivel de calidad de vida, que califica de "muy bajo".
Los investigadores han tomado como referencia el protocolo SPARCLE (Study of Participation of Children with Palsy Living in Europe), un proyecto europeo en el que no ha participado España, de manera que hasta el momento no existía un perfil de los niños y adolescentes españoles con parálisis cerebral que permitiese su comparación con los de otros países. Sin embargo, han realizado la evaluación usando también otro método, denominado Kidscreen, que valora dimensiones como el bienestar físico, el bienestar psicológico, la vida familiar, la autonomía o el apoyo social. Los resultados han sido dispares, ya que la calidad de vida medida con el primer sistema ha resultado inferior.
La explicación, según los investigadores está en que SPARCLE tiene en cuenta la valoración que realizan los padres, basada en sus propios aspectos emocionales, mientras que la evaluación de los propios niños y adolescentes es más positiva.
En cualquier caso, el objetivo del estudio del Inice es que estos datos sirvan para diseñar programas de intervención. En este sentido, señala que la promoción de la participación en las actividades de ocio es un determinante clave para alcanzar un buen nivel de calidad de vida. Aspectos corporales relacionados con el niño, como la mejora de su funcionamiento motor, son importantes, pero también lo son aspectos ambientales como la eliminación de barreras físicas, según la investigación, en la que han participado seis profesores, entre ellos, Miguel Ángel Verdugo, director del Inico.
El estudio, publicado en la revista Integra, se ha llevado a cabo con 104 participantes de Castilla y León: 27 de Ávila, 27 de Burgos, 14 de Valladolid, 10 de León, 7 de Salamanca, 6 de Segovia, 5 de Soria, 5 de Zamora y 3 de Palencia.