Entre 40 y 50 castellanoleoneses padecen esclerosis lateral amiotrófica

BGA/DICYT El Ayuntamiento de Valladolid, a través del Servicio Municipal de Salud, ha editado un libro en el que se aborda desde la perspectiva científica y humana la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), enfermedad considerada rara y que afecta aproximadamente a 40 ó 50 personas en toda Castilla y León.

El texto, titulado Cuaderno para dos inviernos. Vivir con la ELA, tiene como finalidad la sensibilización acerca de esta enfermedad degenerativa cuyas causas se desconocen y que confiere a los pacientes una esperanza de vida de entre tres y seis años. Se han editado 500 ejemplares que serán distribuidos por la Asociación de Enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA), principal promotora del proyecto. 

El libro se divide en dos partes: una primera más científica en la que se abordan las principales sintomatologías de la ELA y los pasos que sigue en su degeneración, que ha sido elaborada por el doctor José Clement, profesor de la Universidad Complutense de Madrid. Y una segunda parte dedicada a los testimonios de pacientes, elaborada por el escritor y realizador Rubén Alonso.

Además, el proyecto contempla la realización de un cortometraje documental que contará con la participación desinteresada de las actrices Assumpta Serna y Marta Belaustegui, y que está ya en el proceso de postproducción.

Síntomas en las manos

La ELA se trata de una enfermedad cuya incidencia es baja, puesto que tan sólo afecta a 4.000 personas en toda España, pero su desarrollo es degenerativo y muy rápido. La sintomatología aparece cuando el enfermo está ya afectado, y presenta deficiencias en el sistema nervioso central y en la médula espinal, lo que hace que el sistema motor empiece a fallar y se detecte en el paciente una debilidad muscular que casi siempre comienza en las manos, para ir avanzando hacia una atrofia en los brazos, con sensación de dolor y frío, y acabar afectando a cuello y a extremidades inferiores. 

La enfermedad se denomina asimétrica porque su desarrollo es desigual en las diferentes zonas del cuerpo y, aunque en ocasiones puede tener un desarrollo lento, lo habitual es que el proceso degenerativo sea muy rápido. En el estadio final de la enfermedad, el paciente sólo controla sus ojos, que acostumbra a utilizar para comunicarse, ya que sus facultades mentales no se ven afectadas y es plenamente consciente de lo que le ocurre.

Se trata de una enfermedad considerada rara por su bajo grado de incidencia, pero no así su origen, puesto que pertenece a las patologías de las motoneuronas que son la base de muchas otras enfermedades en las que se ven afectadas las células nerviosas.

Hasta el momento se desconoce su origen, y los estudios avanzan en diferentes campos en busca de soluciones, así se trabaja en Biología molecular, en Ingeniería genética y en Bioquímica. Tampoco existen tratamientos eficaces, y los síntomas se tratan de suavizar con medicamentos como corticoides.

Tipología del enfermo

La esclerosis lateral amiotrófica no se considera una enfermedad genética ni hereditaria. La ELA suele afectar a adultos con una edad entre 40 y 70 años, aunque de un tiempo a esta parte se ha registrado un incremento en los pacientes de edades más tempranas. Según Juan José Fernández Alonso, director del Servicio de Salud y Consumo del Ayuntamiento de Valladolid, esto no se debe tanto a que la enfermedad pueda estar afectando antes como a que se tienen mejores métodos para diagnosticarla, y eso permite detectar antes los nuevos casos. La enfermedad afecta más a mujeres que a hombres, aunque en una cifra muy pequeña, y cada año se diagnostican en España 900 casos nuevos. En la actualidad, la incidencia de la enfermedad es de 2 enfermos por cada 100.000 habitantes.