Health Mexico Puebla, Puebla, Thursday, October 29 of 2009, 13:17

BUAP y médicos italianos se unen para abatir la mortalidad por fibrosis quística

En Italia los pacientes con FQ llegan a la vida adulta; en Puebla mueren a los nueve años, debido a diagnósticos tardíos, falta de atención básica y desconocimiento de la enfermedad

MAS/BUAP/DICYT Mientras los pacientes europeos con fibrosis quística (FQ), una enfermedad multisistémica, pueden alcanzar la edad adulta, en México sólo logran sobrevivir en promedio hasta los nueve años, a causa de diagnósticos tardíos, falta de tratamiento y el desconocimiento profundo de los médicos sobre el padecimiento. 

 

Para superar la problemática, un investigador de la Facultad de Medicina de la Benemérita Universidad Autónoma de Puebla y médicos del sector salud de Italia, promueven la formación de un mayor número de médicos capaces de detectar la enfermedad a tiempo y procurar terapias farmacológicas y físicas adecuadas, con el propósito de terminar con los altos índices de muertes prematuras por FQ.

 

Inclusive, la BUAP, expertos italianos y familiares de pacientes afectados por esta fatal enfermedad pretenden llamar la atención de las autoridades de salud nacionales y locales para lograr que la FQ se reconozca como un padecimiento “catastrófico”, se integre a la atención básica y se promueva su conocimiento entre la población y el sector médico.

 

Lamentablemente, en la República Mexicana se conoce poco sobre el padecimiento, cuya prevalencia es mayor entre las personas de ascendencia europea; son escasos los especialistas que pueden diagnosticarla, tratarla y darle seguimiento, además de que su atención farmacológica resulta costosa, lo que redunda en altas tasas de mortalidad.

 

En Puebla, la realidad no es distinta: el Centro Médico Manuel Ávila Camacho del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) -mejor conocido como el Hospital San José- cuenta con un sólo médico para atender a pacientes locales y procedentes del sureste del país; de los 140 enfermos diagnosticados con FQ en los últimos años, sólo 40 sobreviven, reveló Roberto Berra Romani, investigador del Departamento de Biomedicina de la Facultad de Medicina de la BUAP.

 

El especialista, sostuvo que mientras en países europeos como Italia, los enfermos de FQ tienen una esperanza de vida de hasta 40 años con escasas complicaciones, en México sólo llegan a los nueve años, “lo que habla de un serio problema de salud pública, ocasionado por diagnósticos tardíos, así como una falta de seguimiento y tratamiento de los pacientes”.

 

Ante ello, la Facultad de Medicina de la BUAP invitó a especialistas del sector público de salud de la provincia de Treviso, Italia, con la idea crear conciencia entre los médicos mexicanos sobre la importancia de capacitarse para tratar éxitosamente a las personas afectadas por este padecimiento.

De hecho, este es el segundo año consecutivo que esta unidad académica, por conducto de Berra Romani y Agostino Coppe, presidente de una organización no gubernamental de FQ, organizan simposios y conferencias, con esa finalidad.

 

En 2008 se contó con la presencia de un experto italiano en el diagnóstico de la enfermedad, dado que se requiere de amplia experiencia para detectarla, expuso Berra Romani. En 2009, el pasado 22 y 23 de octubre, se realizó el Segundo Simposio sobre Fibrosis Quística, al cual se invitó al pediatra Mirco Ros y a la fisioterapeuta Mónica Doná, ambos médicos del sector público de salud de la provincia de Treviso.

 

El evento, que despertó el interés de los estudiantes de Medicina y Fisioterapia sirvió para profundizar sobre la enfermedad, los métodos de detección y los síntomas. Además, Mónica Doná ofreció a los pacientes y familiares orientación y adiestramiento para el manejo de técnicas fisioterapéuticas, encaminadas a mantener en buen estado los pulmones de los pacientes, órganos afectados por la enfermedad en la mayoría de los casos.

 

El éxito de los tratamientos en Italia

 

Para el investigador de la Facultad de Medicina de la BUAP, el éxito en el tratamiento de pacientes con FQ en Italia, quienes en su mayoría alcanzan la edad adulta, se debe a los siguientes factores: la detección temprana de la enfermedad, a través del screnning neonatal, y la atención multidisciplinaria que reciben por parte de pediatras, genetistas, nutriólogos y fisioterapeutas, quienes combinan tratamientos farmacológicos y físicos para mejorar su calidad de vida y alargar su sobrevivencia.

 

“En contraste, los pacientes mexicanos no son diagnosticados a tiempo, porque ningún recién nacido es sujeto a este tipo de exámenes genéticos, por ello, los menores enfermos al alcanzar los siete o nueve años, mueren después de ser atendidos por varios pediatras o neumólogos que desconocen la enfermedad”, agregó Berra Romani.

 

Mónica Doná se mostró preocupada por la falta de atención básica a los enfermos de FQ en México, y se refirió a la importancia de la fisioterapia como herramienta indispensable en el tratamiento, y cuyo objetivo es eliminar las secreciones que se acumulan en los pulmones para evitar infecciones bacterianas.

 

“Las terapias pretenden mantener limpios los pulmones con la ayuda de técnicas para hacer expectorar al paciente. Al expectorar las secreciones, se evita su acumulación, las infecciones recurrentes y los daños pulmonares. De ahí la importancia de enseñar las técnicas a los pacientes para que ellos mismos puedan gestionárselas, al menos, dos veces al día”, detalló.

 

En Italia, dijo, las madres de recién nacidos con FQ reciben instrucción fisioterapéutica para atender a sus hijos, aunque no presenten síntomas respiratorios. “Más adelante, cuando crecen, los enfermos aprenden las técnicas, lo que les permite una sobrevivencia mayor y logran una vida normal como estudiantes que se titulan y hasta se casan”.

 

Por ello, Doná lamentó las altas tasas de mortalidad prematura por FQ en México, “dado que la atención básica como el diagnóstico, con la ayuda de la prueba del sudor, y práctica de técnicas fisioterapéuticas son fáciles de suministrar, no son costosas y deben ser garantizadas por la salud pública”.

 

Agregó los pacientes italianos con daño pulmonar mayor tienen como alternativa, para alargar su existencia, el trasplante de ése órgano, mismo que reciben del sector público de salud de ese país, tras formar parte de una lista de espera. Añadió que tras cinco años de recibir el nuevo órgano, 70 por ciento de los enfermos logra sobrevivir.

 

Necesario estudio sobre la frecuencia de FQ en Puebla

 

Otro de los objetivos de la colaboración entre la Facultad de Medicina de la BUAP y los médicos del sector salud italiano es emprender una investigación sobre la incidencia de la enfermedad en la ciudad de Puebla.

 

“Hasta el momento sólo se cuenta con datos aislados, y aunque se conoce de casos frecuentes en una localidad cercana a la ciudad de Puebla, no se tienen datos certeros sobre la prevalencia”, reveló.

 

Si bien en teoría el padecimiento no es frecuente entre la población mexicana, el investigador de la Facultad de Medicina sostuvo que el número de casos reportados por unidades hospitalarias como el Hospital para el Niño Poblano (HNP), del IMSS y del ISSSTEP revelan cifras de incidencia semejantes a la nación italiana, lo que obliga a contar con estudios serios sobre el tema.

 

Finalmente, los especialistas Mirco Ros y Mónica Doná afirmaron que crear conciencia entre los médicos, las autoridades de salud y la población sobre la necesidad de conocer la enfermedad y mejorar los tratamientos es uno de los objetivos de la colaboración entre la BUAP y el sector salud de Treviso, con la idea de mejorar la calidad de vida de los enfermos.
 

¿Qué es la fibrosis quística (FQ)?
 
• Es una enfermedad frecuente que afecta al organismo en forma generalizada, causando muerte prematura. La dificultad para respirar es el síntoma más común, además de infecciones pulmonares crónicas, las cuales pueden ser resistentes al tratamiento con antibióticos y otros fármacos. Es un trastorno multisistémico que causa la formación y acumulación de secreciones espesas y pegajosas, afectando pulmones, intestinos, páncreas e hígado.
• La FQ se caracteriza por la presencia de una alta concentración de sal (NaCl) en el sudor, lo que sentó las bases de la prueba estándar para este diagnóstico: el examen de electrolitos del sudor.
• Su prevalencia es mayor entre caucásicos; una de cada 25 personas de ascendencia europea es portadora asintomática de un gen para FQ, siendo la enfermedad genética hereditable más frecuente entre esta población.
• Los afectados pueden ser diagnosticados mediante pruebas genéticas prenatales; también por screnning neonatal o, durante la infancia temprana, con la mencionada prueba del sudor.
Síntomas: Infecciones respiratorias frecuentes, disminución del crecimiento, bajo peso, problemas digestivos, heces líquidas o grasosas, y esterilidad son el resultado de los efectos de la FQ.