Una historia de aventuras sobre la parálisis cerebral

CGP/DICYT La parálisis cerebral es un trastorno no progresivo que puede estar motivado por varios factores, puede tener un origen genético o estar relacionados con trastornos en la migración neuronal, con lesiones durante el periodo fetal, asfixia perinatal, incompatibilidad de Rh o infecciones en el cerebro como meningitis, entre otros aspectos. A los problemas del movimiento que se asocian a este trastorno se suman a veces otros de diversa índole como los sensoriales, perceptivos y de comunicación, lo que en muchas ocasiones dificulta la integración social, escolar y laboral de estas personas.

Con el objetivo de impulsar desde la infancia la normalización social de las personas con parálisis cerebral, la Federación Aspace Castilla y León ha impulsado un proyecto con repercusión nacional, la edición del libro para niños El reino de los mil escalones cuyos autores son Manuel Ferrero y Laura García Becares, en la ilustración. Los protagonistas son Agustina y sus amigos, personas afectadas por parálisis cerebral que deben cumplir una importante misión, vencer a un gigante con demasiado poder.

“Hoy en día a la sociedad le faltan héroes y los que hay son de apariencias, que tienen poco de heroico. Sin embargo, hay gente con secuelas serias que hace un camino día a día para salir adelante”, explica a DiCYT Manuel Ferrero, quien ha compaginado su labor de cuentacuentos con la de coordinador de tiempo libre en Aspace León, donde ha surgido el proyecto.

El libro, que ha sido editado por Lobo Sapiens, pretende calar en la población infantil. El autor apunta que en muchas ocasiones los libros para niños centrados en temas sociales no enganchan, algo esencial para que llegue el mensaje. “Cuando un libro de estas características no es ameno se convierte en adoctrinamiento y el niño lo rebota. Pero cuando tiene aventura, se identifica con el héroe y acaba viendo como tal a alguien que normalmente no lo vería”.

No obstante, detalla el autor, el cuento tiene un doble enfoque, “mostrar también a la persona con discapacidad que cualquier barrera es salvable con valentía”. La publicación, que tiene un alcance nacional, centrará actividades que se prevé itinerar por Castilla y León.

Baja calidad de vida

Según un estudio publicado recientemente por el Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (Inico) de la Universidad de Salamanca, la calidad de vida de estos pacientes es "muy baja". El estudio, publicado en la revista Integra, se ha llevado a cabo con 104 participantes de Castilla y León: 27 de Ávila, 27 de Burgos, 14 de Valladolid, 10 de León, 7 de Salamanca, 6 de Segovia, 5 de Soria, 5 de Zamora y 3 de Palencia. Los investigadores tomaron como referencia el protocolo SPARCLE (Study of Participation of Children with Palsy Living in Europe), un proyecto europeo en el que no ha participado España. Hasta el momento no existía un perfil de los niños y adolescentes españoles con parálisis cerebral que permitiese su comparación con los de otros países.   La evaluación se realizó usando también otro método, denominado Kidscreen, que valora dimensiones como el bienestar físico, el bienestar psicológico, la vida familiar, la autonomía o el apoyo social. Los resultados han sido dispares, ya que la calidad de vida medida con el primer sistema ha resultado inferior. En cualquier caso, el objetivo del estudio del Inice es que estos datos sirvan para diseñar programas de intervención. En este sentido, la promoción de la participación en las actividades de ocio es un determinante clave para alcanzar un buen nivel de calidad de vida. Aspectos corporales relacionados con el niño, como la mejora de su funcionamiento motor, son importantes, pero también lo son aspectos ambientales como la eliminación de barreras físicas.